Mari Carmen es psicóloga clínica y vive en pareja en Barcelona. María José, bibliotecaria-documentalista, reside sola en Madrid. Ambas tienen en torno a los 40 años y la misma enfermedad, el Síndrome Químico Múltiple (SQM), que les obliga a vivir pendientes de lo que huelen, lo que ingieren y lo que tocan.
AGENCIAS
Su hipersensibilidad a los productos químicos ha provocado en Mari Carmen convulsiones por un simple olor a perfume. "Me ahogaba porque el cerebro no mandaba la orden y me podía morir", explica a Efe.
Deportista en la adolescencia, tuvo dos operaciones por rotura de ligamentos cruzados, con sus consiguientes anestesias, cuyos efectos probablemente -dice- no le permitieron recuperarse para el deporte.
Poco a poco empezaron los dolores de huesos, musculares y de las articulaciones, síntomas con los que se resignó a vivir y que los diversos médicos que visitó en su ciudad natal, Elche, no acertaron a diagnosticar.
Más tarde apareció la fatiga, redujo su vida social y tuvo que declinar compromisos. "Sólo iba del trabajo a casa, a meterme en la cama. Empecé a tener alteraciones cognitivas, no podía pensar, ¡indispensable para mi trabajo de psicóloga!, me fatigaba hasta hablar", relata.
A pesar de ello, hace tres años se animó a realizar un viaje a Costa Rica de quince días. Los dolores y el resto de los síntomas desaparecieron durante esos días. "Decidí entonces que yo no tenía que resignarme", destaca Mari Carmen.
De regreso, buscó en Internet y descubrió al doctor Pablo Arnold, de la Clínica Cima de Barcelona, uno de los pocos especialistas en la materia.
La eliminación de productos químicos en su entorno, pinturas, barnices, maderas conglomeradas, y en sus alimentos le han devuelto algo de bienestar. "Cuando descubres que acercarte a una mesa te pone enferma caes en la paranoia", afirma.
Ahora vive en la Ciudad Condal, "una ciudad contaminada, pero no sometida a las continuas fumigaciones del Palmeral de Elche", y retoma poco a poco su trabajo, en una consulta privada de psicología. "Lo único que pido a mis pacientes -comenta- es que vengan sin aromas".
En su casa, en la que vive con su pareja, "una persona muy concienciada y de una gran ayuda", sólo hay un sofá, una cama y algunos muebles de cristal y acero.
Un purificador de aire para la casa, y otros para el coche son sus aliados. "De Barcelona a Elche puedo sufrir varios ataques: uno al pasar por la petroquímica de Tarragona, otro por la cerámica de Castellón y otro en una cementera de Alicante", relata.
Aislamiento e incompresión
La vida de María José, como la de tantos otros enfermos de SQM, está rodeada de aislamiento e incomprensión. Sus primeros síntomas importantes se produjeron hace tres años cuando trabajaba en la biblioteca de una institución, cuyo nombre no quiere desvelar, situada en un sótano, adosado a un garaje de coches, sometida a varias fumigaciones y rodeada de obras.
Problemas cardiacos, vértigos, mareos, visión borrosa, trastornos cognitivos... son algunos de los síntomas que presentaba y que, después de intentar otros trabajos, le han llevado a abandonar toda actividad laboral.
"Esta enfermedad cuando se desencadena no tiene vueltas a atrás. El organismo se vuelve loco, y cada vez reaccionas a más cosas. Además supone la muerte social. No eres útil socialmente y nadie quiere saber nada de ti", se lamenta.
Los médicos a los que acudió en primera instancia le diagnosticaron fibromialgia, pero ella se daba cuenta de que había algo más, que la medicación no le sentaba bien. De ahí al psicólogo o al psiquiatra, un camino que conocen bien estos enfermos, y adonde son desviados por médicos con dificultades para identificar la dolencia.
Descartados los trastornos psicológicos, Internet la puso en la pista del Hospital Clinic de Barcelona, único centro de referencia de esta enfermedad en España, donde le diagnosticaron un SQM.
María José ya sabe lo que tiene, pero ahora afronta la otra parte de este mal: la incomprensión de familiares y vecinos, que no la creen. "He pasado de ser una persona activa a mi situación actual, sin trabajo, y a un estado entre estar mala y malísima. No me creen. Piensan que soy una vaga, una simuladora", dice.
Su única ayuda es una asistente social que, al menos, le hace las labores domésticas. Mientras, su vida transcurre en una habitación con un purificador de aire. María José se comunica con el exterior a través de un blog personal, que la tiene en contacto con otros enfermos.
Y esperando a que la enfermedad sea reconocida, de una vez por todas -la OMS no la ha hecho aún-, para que las autoridades sanitarias puedan entonces empezar a dar incapacidades laborales, como ocurre en el caso de otras dolencias.
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